“星星的孩子”，该为你做些什么(倾听)

社工哥哥

电影《海洋天堂》再度引发人们对孤独症患儿的关注
* R! v3 A1 h) W  M“星星的孩子”，该为你做些什么(倾听)

9 q# a+ ]+ r- p: P
朱磊
【采访札记】

    他们是一群不一样的孩子，犹如天上的星星，一人一个世界。在医学上，他们被称为孤独症患者，人们也称他们是“星星的孩子”。

    2008年一个偶然的机缘，我走进了孤独症患儿和他们的家庭。两年多来，孩子孤单的身影和家长无助的眼神，让我常常自问：我，能为他们做些什么？我们，能为他们做些什么？

& v5 ?  K6 P& _) G    8月4日，在安徽省残联举办的围绕孤独症患者教育、康复问题的座谈会上，一位母亲告诉我她的愿望：有一天，能够让儿子进入残教学校，学会一技之长，“在我们走了之后，他有继续健康生活下去的能力。”
; O/ [1 H5 \9 i$ N
: j7 N. L& p) A6 t5 @6 }0 i    8月快过去了，新学期即将开始。对孤独症患儿的父母而言，他们仍要为孩子的教育奔波，因为到现在为止，没有几个学校愿意接纳他们。的确，需要父母陪读的孩子，坐在课堂里往往让人诧异，但谁又能剥夺他们受教育的权利呢？
6 o2 O8 G3 ~( n6 R
    “早治疗，孩子可能会更好”
6 s! B3 q/ }: _: p4 g1 Z
7 j: c$ Z+ e( `    孤独症患儿家长  徐磊

    2005年6月的一个晚上，我们一家人在客厅玩，奶奶弹电子琴时，我们听见圆圆竟然可以跟着音乐唱出那首已教了她无数遍的《一只哈巴狗》了，尽管节奏是那么断断续续，吐字是那么含糊不清。我们躲进卧室，高兴地抱在一起默默流泪。
5 T" ]  r& a+ s( j! N
/ R7 A1 i6 U; o. V" n  S" ~    圆圆的质变似乎就是从那天开始的。她会在姨妈满头大汗时，递上一块毛巾；她会在奶奶做饭时，跑过来给她扇扇风；她会在妈妈不经意时，将自己的酸奶送过去……我们的圆圆，真的长大了。
+ I& C) D$ }' I! y5 ~4 g  a
4 B% \4 H- _( m: h* X  x    1998年5月22日中午，圆圆来到我们这个家庭，初为人父的喜悦，现在还记忆犹新。

    圆圆两岁半的时候，幼儿园的老师告诉我们：你这个孩子跟别的小孩不一样，她从不和同学说话，我行我素，对老师的话也置若罔闻。我们跑遍了合肥大小医院，又去了南京，诊断结果只说是智力发育迟缓。

    我们从网上搜寻资料，询问朋友，根据孩子的症状，大概确定她是孤独症患儿。
5 w" n4 a$ f& _. n
3 s% x  J  y, l/ E  }0 _    我和圆圆妈妈的天“黑”了。我们开始相互埋怨，随后又病急乱投医。2003年，我们在上海浦西一家号称专治孤独症的门诊部治疗。7个月时间，丢进去10万块，不仅不见好转，反而更严重。

% j$ V# Z' Y1 n* O4 g    直到我们在朋友的介绍下，走进了“星星雨”（全国首家为孤独症患儿及家庭提供服务的民办教育机构）。从简单对视，到大致模仿，在“星星雨”的两个月，圆圆和我们都成长了，笼罩在我们这个小家的乌云，渐渐散开。2004年，我们将圆圆送进了幼儿园，同时每天在家对她进行训练。
9 j0 s+ @9 d4 u" J
7 s# M; v/ W8 q2 F9 ?# W' h    但是，我们心中仍然有着抹不去的遗憾，圆圆是6岁才开始接受科学的训练，耽误了最佳治疗时间，我们常常想，如果一开始就有专业的医疗机构告诉我们该怎么做，圆圆的今天，会不会更好？

; a% k! F: L# M; A! Q8 L8 A    基于这种想法，我们8个孤独症孩子家长出资组建了“挚爱阳光孤独症儿童康复中心”，机构不盈利，股东不分红，所得全部给机构做发展用，我们只希望，自己孩子曾经走过的弯路，不要再有人重复了。
, J! b7 h7 P# f* x% m/ U2 q
* S' j& f9 ?- V3 ^) J    “应尽快进行全国普查”
( \; p: J& _5 ~! B1 H
/ L. `7 i, o( u" Y6 O    安徽医科大学儿科学教研室主任  唐久来
7 q2 P5 E, `) d
, C) ?, d. I% n2 Z6 d) M; o    目前，全世界大约有3500万的孤独症儿童，发病率大约占到儿童人口的4/10000左右。孤独症儿童75%—80%伴有不同程度的智力低下。

    现在的药物基本上都只能作为孤独症的辅助治疗，并没有确实疗效，主要的康复手段就是科学训练，比如ABA（应用行为分析法） ，其关键还是要特色化和个性化教育。总的来说，越早发现，越早进行康复训练，恢复的几率越高。

    近几年，我考察过一些发达国家的孤独症儿童康复中心。在日本，他们非常注重细节，甚至连坐便器的形状都是根据孩子的喜好设置的。在美国，是由政府出资，实行“一条龙”服务。孩子确诊后，很快可以进行康复治疗，随着年龄的增长和智力的提高，将康复课和文化课结合起来，孩子更大一些，可以进行简单的职业技能培训。
! P4 P. s4 t' l; X$ R* w
+ |3 w% L) K, J# h    以我们国家目前的条件，当然不可能将孤独症患者治疗的费用全由政府承担。但是，有些事情是可以着手去做的，比如对孤独症儿童进行普查。

% L0 t! k" Y2 i; `/ E! Q    目前，我国到底有多少孤独症儿童？有的说100多万，有的说300万，也有人说，按照发病率的估算，可能在150万—250万之间。然而，这些都不是准确数字。没有流行病普查，没有完整科学的数据作支撑，又如何有针对性地对这些孩子和孩子的家庭进行帮助？
: w+ ?; @: C4 H
    我认为我们完全可以通过各级残联和分布到村一级的计划生育人员，通过在全国东西南北中采点推算，从而比较准确地得到数据，为我们下一步对孤独症儿童进行科学治疗打下基础。

    “经费是我们最大的烦恼”
0 t# r( u7 Q3 M6 U
$ Z7 n' {8 @9 d/ }    合肥市春芽残疾人互助协会  时艳侠
* B9 d; w, f0 E  s9 q) b4 m1 M5 b
    灿灿毕业了。这本该高兴的事儿，却成了我心里隐隐的痛，因为我知道没有任何一个学校会接收他，我也知道接下来他将会在奶奶和外婆家一周一轮换地度过他11岁以后的岁月……
/ c& h0 r, F  q5 D2 ~
    2006年3月，灿灿的妈妈和另外两位母亲一起来到了春芽办公室。经过一番交谈，我才知道原来孤独症不是我理解的性格内向！春芽残障儿童发展中心就这样成立了。灿灿的妈妈担当了训练老师的导师，而灿灿成了中心的第一个学生。

# F! G; ^9 k7 @( K9 r4 Q8 H! G' G    从小区搬到农村、又从农村搬回郊区、从郊区搬到仓库。这些年，我已经记不得春芽搬过几次家了，这其中既有经费原因，更多的是因为被周边人误解。

( G. k6 @) c/ j/ k    小区的物业已经第三次警告我们扰民了，看来之前在楼道里张贴的“公开致歉信”显然没有发挥作用。因为最近连续阴天，灿灿和另一个孩子的情绪又出问题了，一到上课的时间便放声大哭，有时伴有尖叫。我决定从一楼到六楼挨家敲门道歉并说明原因。二楼人家的一句“没事，我们能理解”温暖得让我差点落下泪来。当我勇气十足地来到四楼，一位衣着华丽的太太没等我讲完就说：“你们就不应该在我们这样成熟的小区，弄这么一帮有病的孩子，整天在这鬼哭狼嚎的，我们还怎么过呀！”说完，“砰”的关上了门！我的心都快被那扇冰冷的门挤碎了！

    每年，春芽的经费，都是我们最大的麻烦，过完7月，机构下个月工资就发不出来了！而最要紧的是，这个月就要交下个季度的房租了，没钱了，怎么办？难道辛辛苦苦6年的努力就这样付诸东流了吗？！6岁是民间机构的第一个生存周期，而春芽此时夭折在即……我白天东奔西走四处求助，晚上辗转难眠甚至依赖该死的安眠药！在半睡半醒之间，我似乎又看见一群残障青年坐在草坪上畅想着春芽将如何改变残障人士未来的生活；一个蹒跚着奔波于各部门为机构争取民政注册的女孩那张疲惫而沮丧的面孔；一群家长在奋力抢救由于孩子玩水而殃及的隔壁的仓库，脸上还满是愧疚与忧虑；为了生存，机构不得不四易其所的艰辛与无助……  

    无奈之下机构将训练费提高一倍！记得我们第一次将学费从300元涨到500元的时候，灿灿妈妈对我说：“你们行行好吧，我们已经够可怜的了！”
. \% J) }' \' d- L
    今年的这次涨价，灿灿的妈妈没有再说什么，而是带着灿灿离开了！以后还会有更多的灿灿来了又走，可谁知道他们会走向哪里呢？
4 r6 Z4 o6 M" A5 Y
    “政府力量不能缺失”
; q! h: g- o2 ?: C, y* }5 \9 t
    安徽省残联理事长  张纯和

    2006年开始全国第二次残疾人抽样调查后，将孤独症正式作为精神残疾。此后，我便不断收到孤独症家长要求康复、读书的来信。他们背负的精神压力和经济压力，常人难以想象。
7 T1 P. j3 t# U$ |3 t3 a/ \' K; o8 u
7 w( K5 }! h) a  z    孤独症孩子的康复、教育试点证明，只要早干预，孩子的症状会显著减轻，生活自理以及适应社会能力会不断提高，有望不再是家庭的累赘和社会的负担。

    目前，“因为不知，导致误会；因为误会，导致歧视；因为歧视，导致漠视。”以康复治疗为例，现在几乎所有针对孤独症儿童的康复训练中心都是民办机构，而且大部分都是孩子家长在走投无路之后，创办的自救机构。
* |; U1 h0 g) X$ w% Z
    我曾经咨询过一些孤独症儿童康复机构，是否有社会投资意向，答案都是否定的，因为企业家的投资都希望有回报，然而孤独症儿童治疗是个无底洞。

% e( H9 T1 W0 }. ^9 y) ]# [  S    政府力量的缺失，使得孤独症在我国还没有一个成形的教育力量培育体系。这些民间机构的老师，有的是家长自己，有的是师范类学校的毕业生，他们可能对孤独症知之甚少。这种口口相传的教育形式，使训练效果大打折扣。目前我国仅有的几家孤独症儿童训练机构，基本上全套照搬国外的“ABA”方法，然而据我所知，孤独症必须进行个性化的教育，一种教育模式可能在这位患者身上管用，在那位患者身上却是反作用。

+ W: a  [: v  ?3 a  g    关注和帮助孤独症患者这一社会群体，政府力量不可缺失。

    政府能否在可行的范围内，先行在特殊教育学校内设立专门教育孤独症儿童的班级，取得经验后再在中心大城市设立专门的学校。目前国家没有成立一家正规的研究机构，也没有相关机构将此领域列入研究范畴，此研究领域和成果几乎是空白。

3 `# L/ B/ q9 m0 i% ~, {) K    鉴于孤独症孩子的特殊情况，我们呼吁有关部门，一方面要把其治疗康复费用纳入城镇医疗和新型农村合作医疗报销范围，减轻不堪重负的家庭经济支出；另一方面，要进一步加强特殊教育学校建设，切实解决服务机构匮乏、服务能力短缺的供需矛盾，为需要和适宜继续读书的孤独症孩子创造学习机会。
( `) T) w. S# d) _
        
( \! V+ c/ a6 r( z" V9 C
    【采访札记】

$ p  F' R7 }* _1 k! g/ z    最近热映的电影《海洋天堂》感动了很多人，但事实上，如果按孤独症的严重程度分级的话，片中主人公可能只是初级。一些从小没有接受系统训练的患者，情感得不到正常的发泄，发展到严重程度，往往会衍生出强烈的自残倾向。我不止一次听到过，关于孤独症儿童没有得到及时有效的康复训练而发生的悲剧。
, f7 I! l4 |% k# W5 j: Z  c
    我国的孤独症群体已经越来越庞大，而与之相关的治疗机构和治疗手段却少得可怜。

6 E: q  y& h( C7 K6 Q9 a* q    2008年，一群身残志坚的年轻人告诉我，他们自发办了一个助残组织“春芽”，其中重要的部分便是帮助孤独症孩子。但是一段时间以来，由于早先没有主管部门，他们不得不进行商业注册，缴纳商业税。

' o$ t& [0 s2 @0 a$ I* x* t  z& e    最近，他们终于找到“婆家”——合肥市残联。他们脸上洋溢的笑容，是我见过的最灿烂的笑容。
0 L( G  j7 {, s# E3 Q) S$ m
& Y; e$ v5 U9 V4 M    诚然，民间公益助残组织良莠不齐。但不能因噎废食，完全可以通过严格立法、积极引导等手段来加以规范，让正直的“春芽”长成“小树”。

' o: R  S5 @* y; B8 I. |    《 人民日报 》（ 2010年08月19日   15 版）