老年痴呆症患者家属，别成为隐形受害者

社工哥哥

作者：朱砂 来源：新民晚报 ; K4 q4 N- w$ C8 |  U0 |7 U◎采访：朱砂 1 x! v- `7 i( B 2 M, J$ j( G6 @4 E# s◎专家支持：赵环 香港大学社会工作硕士、社会福利博士研究生；华东理工大学社会工作系讲师 / R' L+ z) P, p& u7 l0 o" \ ' d' N( {. v3 U9 n8 _7 h‘我国人口老龄化已经成为大趋势，老年痴呆患者的人数也在与日俱增。由于疾病特征的缘故，老年痴呆症患者的家庭照顾者面临着来自生理、心理、社交、经济等各方面的压力。他们原本不是患者，却有可能在重重压力之下成为隐形受害者。作为老年痴呆症患者的家庭照顾者，该如何进行自察？社会又可以提供怎样的援助？’ 【案例】 老王和妻子都已经年过花甲，妻子6年前被确诊为阿尔茨海默症（引起老年痴呆的主要病因之一）。起初，妻子表现出健忘的情况，行动也不灵敏了，摔了好多次碗。有一次独自出门竟然迷路。她半夜经常自己爬起来，在屋里走来走去的，嘴里还不停唠叨，脾气也变得古怪了，发展到后来，动不动就怀疑人家对她不好，怀疑人家拿她的钱。 % L. ?( Y' S) f- P 6年来主要都是老王在照顾妻子的起居生活。就像照顾婴儿，必须全身心地投入。刚开始的时候老王很不习惯，看到妻子的状况会很烦，很生气，冲着妻子吼。现在，子女们有时会回来住上十天半个月，帮忙照顾母亲。邻居们还有居委会的干部也会时常来串门，老王要出门买东西，他们也可以帮忙临时照看一下病人。考虑到父亲已经年迈，子女们曾想找护理人员帮助照顾母亲，但折腾了半年，换了四个人都不行。 ( E4 ], G5 C- Y - V0 Y% K8 L# @+ Z9 D: x老王说，目前老伴比以前情绪稳定多了，不再乱发火。但是已经根本不认识人了，整天木木讷讷的，一直躺着。生活起居都需要老王的照料。老王自己有高血压，也是按时吃药。 7 z$ Y; ~/ m; B- y+ E8 }- `9 SA 患者照顾难度甚于其他疾病 老年痴呆症是一种后天脑部功能衰退疾病，是因大脑神经病变引致，患者的记忆、理解、语言、学习、计算等认知能力都会受影响，且会有情绪、行为及人格等方面的变化。随着我国的人口老龄化，老年痴呆作为老年人的常见病得到越来越多的关注。相关调查显示，我国绝大多数老年痴呆患者在家里接受家庭照顾。 ! \! Q+ r7 |6 s5 T' Q 老年痴呆症患者的家庭照顾者主要包括配偶、子女，子女的配偶、孙子女和其他亲属等。相对其他疾病而言，老年痴呆照顾者压力更大，心理消耗更为严重。这是由于疾病的特征造成的。不同程度的老年痴呆患者，表现出的状况也不尽相同。早期患者主要表现为近期记忆力衰退，认知能力下降。中期患者主要表现为情绪不稳，容易动怒，猜疑，日夜颠倒，四处游走，日常生活需要家人协助。晚期患者则会无法认出家人，大小便失禁，完全丧失自我照顾能力。 面对得了老年痴呆症的亲人，朝夕相处负责照看患者的家属们，在多种压力下，生活、情绪都会受到影响，并因此不得不面临生理、心理及社会健康的问题。赵环指出，这些家庭照顾者的健康、生活状况直接决定着痴呆患者的生活质量。家庭照顾者可说是一类隐形的病患，值得社会注意及关怀。 ! W! @( L* I- N+ l5 C! ^$ K ) m+ y% l! C# ~B 四大压力累垮家庭照顾者 8 h0 O1 V% R  k, @5 r+ h3 Y* E' }赵环对照顾者们的压力做了这样的分析。 / ~/ P% I: a9 B$ q首先是来自生理上的压力。照顾老年痴呆患者的工作繁重琐碎,常会影响照顾者的身体健康。国外研究发现，长期的照料工作将导致照顾者的健康退化。此外，老年痴呆症还不同于其他疾病，以最常见的阿尔茨海默症为例，其患者起居常日夜颠倒，行为异常，有时还会猜忌、攻击家人。照顾者往往日复一日拖着疲累之躯，长期操劳。 / l  F5 Q) s) y+ G  [- `0 [第二是心理方面的负担。许多研究显示，长期照顾痴呆老人会对照顾者的心理方面产生比较大的影响。美国专家曾经对痴呆病人家庭照顾者的调查显示，76%的照顾者出现焦虑，42%出现抑郁症状。 老年痴呆患者由于认知功能的异常，照顾者与患者之间的沟通变得十分困难，照顾者得不到患者的情感支持，内心承受着巨大的痛苦。 5 |7 }+ ~; E; z' o1 \5 H在相关的调查中，曾有老年痴呆症患者的家属这样告诉赵环：“我觉得这和其他病不一样，那些病人能够理解你是为他好。这个是就跟你反着干，反而觉得你要害她。”“我丈夫不能说话，你说两个人之间没有交流是什么感觉？我哭，我和他讲话，什么心里话都和他讲了，他也没有反应。” / K% o7 d% t7 R 第三是人际关系与社交压力。照顾者终因身心受到影响而社交生活缩小、交友机会减少、娱乐活动缺乏，此时更无法满足个人或人际需求或培养兴趣爱好。照顾痴呆症患者是一条漫长而坎坷的路，其社交圈的退缩几乎是一种必然。照顾者因角色变换而致家庭生活改变，长期的家庭照顾压力还可能影响到照顾者的家庭关系，造成紧张的家庭问题。研究还发现，长期的照顾还会使照顾者出现焦躁、愤怒等不良情绪，影响其与他人的和睦相处等。 8 X2 g9 g1 D( J0 v0 Z$ H 9 I2 G. o) \3 y, C  |4 k! Z第四则是经济方面的压力。长期照顾，对于经济一般的家庭无疑是沉重的负担。尤其是病人在医疗和照顾费用方面的开支必不可少，如果没有积蓄，对照顾者而言，更是雪上加霜。病患的住院医疗费用、保姆费，全家生活费用等都可能成为沉重的经济负担。对于农村或者城市里没有医疗保障的家庭，更是苦不堪言。 : G' _% v1 {- ]8 R' m! h 5 R+ K8 W0 e: K, {& V8 n( sC 专家建议 $ B; s2 r/ h0 k% E2 b% L( W- j' Y9 X 6 u; R3 S5 D- o1 照顾者先要照顾好自己 ; v0 N7 M; i5 F! j2 w- Z 面临多方面的压力，家有需要照顾的老年痴呆患者，家属们该如何让自己不成为疾病的隐形受害者？赵环提醒说，照顾者应先照顾好自己再照顾病患。比如照顾者必须要有心理准备及对本身健康准备，包括对痴呆症症状的认识及护理技能的培养，懂得处理压力和负面情绪，处理痴呆症的行为异常问题，合理安排自己的休息时间，寻找可运用的协助资源（如亲戚，朋友，社区资源）等。 4 N4 k  j/ Z3 U/ C; C/ u6 z 落到具体操作的层面则是，照顾者要仔细观察自己，是否常容易感到疲累，头痛或常感冒等免疫力降低症状；是否缺乏生活动力，也失去兴趣；是否本身常感无助、无力；是否无法控制自己的负面情绪；是否对外界世界、亲友越来越陌生；是否注意力无法集中；是否有生活无望，甚至轻生的念头等等。尽可能多安排休息，多和他人接触，多参加人际互动，多寻求资源的帮助，学习压力管理和比较积极的生活态度。发现自身的问题，及时求助专业人士协助。 ' r2 g* c( M+ d# i$ ^% @ 2 社会应提供资源和帮助 在工作中，赵环对这类人群做了大量调研，包括香港等比较发达的地区的情况。他指出，家庭照顾者提供的照护大多是免费服务，为政府节省了大量的开支。政府也有责任帮助他们，缓解照顾带来的各种压力、维护家庭照顾者的健康水平。如建立为家庭照顾者服务的机构和组织，提供咨询、教育、协助等各方面的服务。政府应该在政策方面鼓励发展社区服务，拓宽社区服务的需求，比如建立社区服务中心，为照顾者提供暂缓照顾、日间护理服务等。此外，定期对家庭照顾者的健康状况、需求情况进行评估，针对其健康水平和护理需求为其提供相关服务也很重要。比如，使用团体心理辅导的模式，在社区服务中心为照顾者建立照顾者互助小组，缓解心理压力，传授照顾知识，互助互利。“老吾老以及人之老，关爱别人也就是关爱我们的未来，谁也不能保证不得老年痴呆。”