同路人（自闭症人士家长）互助分享小组
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑小组名称：同路人互助分享小组
小组目标：同路人之间互相支持、相互鼓励，一起面对困难；共享信息、资源。
小组性质：支持小组
开组日期：2009年9月27日下午
小组类别：开放性小组（有兴趣的家长可以随时加入，但控制在10人以内）
收费标准：免费
社工督导：陈女士（香港资深社工）——提供前期指导及活动结束后改善建议，不参与现场活动第一节成果
第一节主题：入学问题（找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享）,参与人数：6人
主持：（社工）
小组目标：解决入学问题
小组成果共享：
1、家长互助QQ群：65482615
家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表（可在群共享中下载）
3、入学时选择机构参考条件：
机构环境（孩子的适应程度）
家长口碑
就近原则
现场观察的感觉
第一次接触，感受到教师的专业形象
4、入学前家长可以做什么
家长培训
生活教育（家庭教育、社区教育）
课外辅导
短期训练（感统训练、听筒、高压氧等等）
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程
6、分享如何调整心态，积极面对
降低对孩子的目标
趋于孩子的高度个别化原则，不能单纯地与其他孩子相比较
发现孩子的优点：单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作
平常心
入学问题的解决家长心态的调整偏食问题社交训练行为问题 第二节成果
主题：情绪管理主持：韦鹏（社工）人数：4人目标：掌握自己及孩子的情绪（知己知彼，百战百胜），取其利避其弊
1、家长分享孩子的康复历程以及影响机构康复、医院康复、幼儿园听统训练、感觉统合训练、高压氧
（考虑是否适合孩子的）2、认识情绪的4个基本类型：喜、怒、哀、乐，情绪对沟通、发展和健康的影响。3、情绪清单 -（请给自己及孩子列一份情绪清单，掌控情绪动向，保持积极乐观心态）
-快乐清单孩子家长去游乐场；看卡通片；坐爸爸的车；听音乐；需求得到满足；和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走；得到表扬社工看到孩子笑；孩子对自己说话；孩子有进步；孩子配合度提高；可以自理（脱鞋、漱口）；和孩子一起玩、读书、登山；生意好；户外运动；购物；做美容建议：①能给孩子带来快乐的事情，适当设置障碍，以便让孩子学到东西；
②孩子是家长生活中非常重要的一部分，但不是全部，家长的快乐之源应该是非常广泛的；
③情绪是相互影响的。 愤怒清单孩子家长被逼吃东西；被逼着做不喜欢的事情；夺走他（她）正在玩的东西；爸爸开车走不带上他（她）；不满足他（她）的需求孩子不吃东西；工作中的不愉快；生活中的不如意；被欺骗；遇到家人发脾气社工, -建议：①尽量不在孩子面前发泄，以免给孩子带来不良负面影响
②极端愤怒的时候需谨慎，不轻易做决定③时间可以冲淡愤怒的情绪 忧伤清单孩子家长看不到亲人在身边会伤心担心孩子的现状；与普通孩子相比较；担心孩子的将来；他人怎么样看待我们的孩子；看到孩子有些症状；孩子不吃饭；看到家人带孩子很辛苦且常发脾气；远方亲人有什么事情自己帮不上忙建议：①当你一时改变不了他人，请先尝试改变你自己
②记得随身携带一放大镜和一缩小镜，将生命的历程扩大，将挫折事件缩小
③与同路人相互倾诉、相互支持，缓解压力④不必以普通孩子为参照物来比较，要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。⑤要明白，孩子其实很快乐、很幸福，他并没有烦恼，反而是我们想太多。
⑥经常对照快乐清单，学会寻找快乐（比如参与感兴趣的活动），不要一个人独处太久。 恐惧清单孩子家长新环境；看到某些电视广告；听到狗大声叫；特定的场所；怕黑；人太多的地方；可怕的声音建议：①协助孩子把内心的恐惧表达出来（怕XX、不听XX、不看XX）
②给孩子安全感（亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语）③耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些，鼓励尝试去接受④多带孩子出去，增长见识，提升适应新环境的能力
注：“情绪”是中立的，并无好坏之分，管理情绪不是要去压抑情绪，而是要先接纳我们的情绪，明白情绪为何而来，该如何去破解，让自己不陷入情绪的旋涡中。 第三节成果
主题：调整心态
日期：2009年10月24日社工主持：韦鹏（社工）人数：6人
目标：如何调整心态，以保持积极乐观的生活状态社工,成果分享：
1、影响家长心态的3个主要问题：（1）
孩子的教育、训练是否有效果，是否不断出现行为问题；我们可以做到：发现孩子微小的进步；承认许多孩子存在阶段性的进步与退步，它是一个曲折的过程；
发现问题，主动与老师、社工沟通，共同寻求解决途径；当你解决了目前的行为问题，可能新的行为问题会出现，请积极面对，这是个人成长与社会进步的规律；当发现问题行为，请持以耐心，及时地处理与引导；
当孩子哭闹极度不配合时，适当降低目标以促使完成，切勿无条件满足需求。（2）担心孩子的未来；孩子生涯规划 年龄父母的期望 （不同能力的孩子，家长会赋予不同程度的期望）备注2~5岁接受特殊教育；多与小朋友互动；减少问题（比如攻击性）行为；减少刻板行为；融合教育；
存在即道理，孩子有自己的路走下去。只要他快乐，我们应该也快乐。6~11岁能自理（吃喝拉撒）；语言的发展；情绪的合理发泄方式；随班就读；12~18岁无辅助的情况下生活自理；能合理“消磨时光”（游戏或技能）；能上学（职业学校）；上主流学校；自己谋生19~40岁在庇护环境下工作、生活；不成为社会负担；做自己喜欢的事；有专业技能；立足社会（自己谋生）；有自己家庭和生活；50岁以后能在养护机构中快乐生活、终老；父母不在了，孩子可以照顾自己
（请对照哪些是符合您孩子的期望）与普通孩子相比较，为什么我的孩子会这样，该如何去面对他人。
我们应该知道：孩子很单纯，不用操心他（她）会学坏，比如打劫偷盗吸毒等。 孩子是快乐的，他并没有烦恼，和他相处也很快乐。同一事物，不同的人有不同的看法，心态决定我们情绪，我们能做的就是给孩子快乐、进步，给自己快乐。不是我一个人去面对，还有同行者，还有社会各界也纷纷在关怀。 别人因为对自闭症不了解，所以排斥歧视，我们须大胆走出来，从我做起，争取最大的接纳与关怀。 孩子损害到他人利益，我们要勇敢去解释，不要愤怒也不要害怕。（有妈妈这样做，爷爷奶奶带孩子出门时，顺便带上残疾证，假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证） 我们在坚持不懈的努力，社会在进步，时代向前发展的，未来定当更美好！
2、资深家长分享曲折的心灵历程 不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对（逃避）——家人相互支持——寻找出路（希望）——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度（平常心）3、随班就读（融合教育）前家长要做好哪些心理准备
不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较；如何面对老师的投诉；如何面对其他同学及其家长的投诉；受到同学的欺负如何去理性解决；如何配合学校或者特教（社工）进行社交训练；
孩子学不到东西怎么办（考虑孩子是否适合）；陪读是否可行？
第四节成果
主题：饮食问题 日期：2009年11月5日
主持：韦鹏（社工）人数：3人目标：掌握健康、营养食品，如何改变孩子的不良饮食习惯
成果分享：健康食谱 基础食物五谷杂粮（大米玉米小麦高粱面粉等）、汤、水应该多吃新鲜水果蔬菜、豆制品应该适量零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品应该少吃零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高
建议（1）保持足够耐心；
（2）适当的选择，不过多，也不能太少；
（3）孩子参与到准备就餐过程；（4）循序渐进，从少到多；\（5）改变食物形状、颜色、味道；（6）喜欢和不喜欢的调节；
（7）家长树立榜样，尤其是不偏食；
（8）增加运动量；（9）减少甜食 ) 第五节成果
主题：社交训练及综合前面4节内容日期：2009年11月13日星期五
主持：韦鹏（社工）人数：5人
目标：认识孩子社交的对象、环境以及动机，通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧，贯穿、巩固前面4节内容。成果分享：1、
孩子社交情况资料 孩子可能接触到的人孩子可能接触的社会环境（场所）父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车 孩子社交的动机 （从孩子的角度）家长对孩子社交活动的期望 （为何我们发展孩子社交能力）有需求的时候（吃喝玩乐）、分享自己的快乐、同伴刺激交朋友（有比较固定信赖的朋友）、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达
我们可以尝试：
多方面、多渠道扩大孩子社交圈
塑造和谐关爱环境来协助孩子2、语言发展无——少——多，在满足需求的时候，注意引导和刺激语言的发展，让孩子主动表达出来。 按摩嘴部咀嚼食物
选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校，并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。4、情绪家长和孩子相互影响家长一定坚持原则，但可以适当降低难度，给孩子台阶下，双方皆欢喜。
5、偏食问题
幼龄孩子普遍存在，大龄的比较少。影响孩子身体发展，必须尝试去改变孩子饮食问题。6、心态调整可以保持在比较理想状态，但是也时常经历低谷阶段，呈波浪形。
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