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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑 : g- V8 q, m4 M9 @8 S2 \, R& {

" \- a9 t* Y2 j# V

* w0 Y7 L) W9 w* P; T: ^3 D小组名称:同路人互助分享小组! q7 g( o* v) a  `* @7 p
小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。. }3 L  S' y4 t2 ]1 e# }- q5 _
小组性质:支持小组
: Y" _9 O7 N. X4 c( H1 \% _0 J开组日期:2009年9月27日下午8 z- @# O8 z3 ^* Q% ]2 x
小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)
+ c0 F# E$ `) W+ N9 C' _7 a收费标准:免费
. @( J( _; y- z社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果

/ w+ T6 @+ e6 w第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人/ X; {, x0 |& `) \' d% |: v) b
主持:(社工): G( u; @0 }4 Y
小组目标:解决入学问题
, t2 H7 W5 c/ p7 d小组成果共享:
5 v/ T% k6 L, e6 _1、家长互助QQ群:654826157 ~7 I( |+ \+ k; Y/ v
家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)
2 o0 T' x% F/ K) i3 S( j8 i1 Q( J3、入学时选择机构参考条件:. j$ G& Z( Q. Y" [9 ~$ }
机构环境(孩子的适应程度)
7 {8 H/ G4 u1 r' O家长口碑
: ~! Z  {: u: B3 M: N就近原则6 Z4 W2 M, ]7 g9 ~
现场观察的感觉
1 ~3 x4 \/ v) c) b6 }7 S第一次接触,感受到教师的专业形象7 E+ e8 I6 h$ J) Y% Q; Y2 m
4、入学前家长可以做什么
, o* j; }+ s3 M9 `1 O6 W, ^家长培训
+ C( P/ K% E8 d, p生活教育(家庭教育、社区教育)
! Y" i1 K3 |( D9 N# K课外辅导1 q/ P( N/ u2 [% g7 b1 p
短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)
( K9 k. \! U. j4 S1 H4 h5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程+ i( R; p1 j( S; `/ p1 p
6、分享如何调整心态,积极面对
0 S* p0 a+ m$ R降低对孩子的目标
* m3 a, M7 x9 X: C$ _) r9 }趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较
! Z4 J& k/ d5 K" `. w+ I5 c发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作
% Q+ y7 Z3 E6 y) W& {& |9 {( \平常心$ y% j. p& G* R& g
入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果
2 A! }& S' e: V+ S% A7 h. {0 x
主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊
2 ?; i% X/ c' h1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧
4 X" V5 }& h4 l' Z& S( Q* B7 ^(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)
) `. v! {* A1 s0 L-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;! D9 ?5 m3 T& R0 b9 Y0 _" \; i
②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;8 X4 r3 u1 |6 w3 z9 S8 J
③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响
; C% n- n; b) s0 X+ j. \. J②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己
1 r2 B+ m0 D/ v8 r) y7 q2 T: E②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小) W) z9 ^% Q7 R+ l
③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。  ^0 k8 h/ g3 R& b  Z" G0 z  }
⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)
" q/ Y* {8 j2 E②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力
4 F" B" z. j$ v( m1 M
注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果
" b  x8 m9 j* P& @) x$ ~- x
主题:调整心态) G/ Q) A8 W' A8 |& y
日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人
# j: U2 F% P9 `0 C! v( a3 |9 A7 N- ?目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:
) q& `) v/ ~! f7 U$ H! A: n5 d
. M# K. j, I& K* \2 l- P6 Z. T. w1、影响家长心态的3个主要问题:
(1)
7 a% }" g+ O5 d; h
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;6 J& l/ a9 t# a! {* f

% V+ k: n0 V5 C" B发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;
' C) x- f# o- K" n当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;) X! Z7 o( \2 k" o* d7 D+ G" b

4 r( \; x( u* t
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己& V( u7 m4 p2 p# S, G
; [3 G6 g4 i/ ?0 o' [) i6 X8 @' M/ N9 y
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。9 ]7 M& O5 }. v
我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!

+ U  d  _/ k3 S3 s& k2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备$ d" L2 U6 y' _6 m
不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;& B8 I( D. q1 r$ c
孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?: j1 I' u2 S% w" l+ b0 E
- c0 ^1 t4 }' }
第四节成果
! k$ A- V* P' x5 n4 U% t/ W) h8 g9 o
主题:饮食问题
日期:2009年11月5日: O- v) V/ `. Z& _& y6 D' _7 U6 S

; n* V' R4 w2 a  M' K5 L主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯6 @2 N1 L! b7 E" l" E* _) R: P
成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

! I$ A! e, S/ e" x# P- K/ t/ M: Z8 t) m' U2 Z
建议
(1)保持足够耐心;( |9 T  p( n( x7 U: ?9 i
(2)适当的选择,不过多,也不能太少;  m2 C- M8 e" D7 A: \& M& l
(3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;8 ~) L! k; a- D) |' C
(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;; O0 `; T2 s- _0 [3 E
(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果

+ X' Z! H3 A6 {0 y8 G/ N3 K, b主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五
1 ~7 `) ^* m' C( B主持:韦鹏(社工)
人数:5人  \5 V5 }( _: p6 T4 L' t
目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、! m4 o- G( R# s! L5 M+ n0 Y
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达  |( F. S3 K0 @1 K
/ n" J- M" `( Y# w' g7 p+ B: K
我们可以尝试:   

0 C$ i9 T, l% B8 ]+ c
多方面、多渠道扩大孩子社交圈4 r% S8 Q& z, I/ b4 |8 h7 f: a
) v/ h3 v  h: V$ w7 j6 o+ O6 a
0 K  z( Z/ v  d6 }2 o, F
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物0 \5 }$ V  x( V3 }2 D
选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。
# M  Q& u1 {: x: t- E* _  Y$ x& u: T4 z: H& k# T$ E* H
5、偏食问题
2 ^- L' L: v2 a* @幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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